如何找到一个克罗恩的支持小组
通过布莱恩·格林伯格 病人的倡导者生活在一个像克罗恩病或溃疡性结肠炎这样的慢性疾病非常具有挑战性。单是乘坐IBD过山车就更困难了。身边有一个支持你的网络总是好的——你可以向他们寻求建议或倾诉你的挫折。有时候,和患有这种病的人交谈是有一定医学意义的——和你经历过同样的经历的病人。
我们如何找到这些支持网络?随着在线聊天群组和论坛的兴起,找到适合你的人聊天是一项令人沮丧的任务。但这些支持网络仍然存在!以下是一些为你这样的病人找到当地支持小组或年度休养会的最佳地点:
汽车制造商- - - - - -美国克罗恩和结肠炎基金会仍然是全国支持团体的领袖。你可以访问他们的网站,找到附近的当地支持小组。如果没有一个接近的,仍然有许多在线支持小组可以帮助患者和他们的家人。
UOAA-美国联合造口协会是克罗恩病、溃疡性结肠炎和造口术患者的绝佳资源。这些天,许多口腔病人都是IBD患者,可以很容易地互相帮助。这是另一个很好的资源,如果你正在考虑做造口手术或已经做了。访问UOAA的网站关于他们在哪里有支持小组的更多信息。
女孩的勇气-每年,“勇气女孩”组织女性参加静修会,帮助所有参加静修的患者。这些项目都是由病人设计的,专为病人设计的!你可以参观女孩有胆量网站关于他们提供的静修的更多信息。
克罗恩病的基础-另一个伟大的组织是克罗恩病的基础。他们每年都为所有IBD患者举行静修,内容包括健康的生活方式以及如何处理克罗恩病和溃疡性结肠炎。
Meetup-另一个寻找支持团体的好地方是Meetup.com。这个网站组织了各种各样的小组,但你可以找到支持小组直接帮助那些克罗恩病和溃疡性结肠炎。
如果上面的选项不起作用,你可以得到在线支持的数量是巨大的,许多时间立即。在这个世界的某个地方,总有一个IBDer同伴醒着,在那里交谈。无论你是下午两点还是凌晨两点需要帮助,很多时候你都能在几分钟内得到回复或与其他病人交谈。登录你选择的社交媒体,搜索克罗恩病或溃疡性结肠炎。如果你正在使用Twitter或Instagram与IBD的其他人交谈,不要忘记使用#标签。当你在Facebook上输入炎症性肠病、克罗恩病或溃疡性结肠炎,你会发现很多可以联系的群组。
和往常一样,请对你和谁交谈以及你考虑的建议做出正确的判断。这是互联网,任何人都可以写他们认为有效的东西。有人告诉过你树皮可以治疗炎症性肠病吗?你会相信吗?
尽管如此,这些在线支持区域是无价的,是一个发泄或认识其他像你一样正在与克罗恩病和溃疡性结肠炎斗争的患者的好地方。