与ALS一起生活:一个人对未来的希望

虽然很多人听说过“Lou Gehrig的疾病”或者也许参加了冰桶挑战,很少了解肌营养侧面硬化症(ALS)的现实。

ALS.是一种进步的神经变性疾病,袭击整个身体的神经细胞,导致运动和自愿肌肉控制随着时间的推移,根据ALS协会

在凹陷神经系统/ MDA诊所的神经科医师/ MDA诊所的神经科医生和医学主任,大约有约20,000人患有这种情况的人。无论性别和种族如何,这种疾病都可以袭击任何人,但它主要影响55岁以上的人。预计诊断为ALS的人将在诊断后的两年和五年之间,但医学进步正在帮助提高质量和长度在许多人的生活中的生活。

健康中大海与Holmlund博士和他的病人谈话,约翰·汉密尔顿,这是一名56岁的男子,他们在2016年被诊断出患有ALS,了解这种激进的条件,以及治愈的希望。

HealthCentral(HC):John,你能告诉我们你的诊断旅程吗?

John Hamilton:当我受伤的脚踝受伤时,我被诊断患有ALS的道路。它没有治愈,所以我最终拍了一个X射线。我有一个骨科医生,而他在审查我的时候,他注意到我的腿很弱。他问我为什么我以为我的腿很虚弱,所以我告诉他,我曾在30多年过超过30年,因为一位木匠做了沉重的建筑,所以我刚才想到我的腿累了疲惫不堪。他说,“你知道,约翰,为你的年龄,以及你所做的一生,你的腿应该比这更大。”

所以他让我站起来为他走,当他看着我散步时,他说:“我需要马上去找你的神经病学家。我不知道你的脖子上有一个挤压神经,或者你的腿部腰部造成一些神经伤害。“因此,这是我被诊断患有ALS的道路的开始。我很幸运能够看到Holmlund博士,他是我的神经科医生。

HC:Holmlund博士,这个条件如何影响人们?

Holmlund博士:Als是一种神经系统疾病,它会导致弱点。这种弱点可以发生在身体的任何地方。它可以在脚下,手 - 它甚至可以是舌头。并且真正将其与任何其他疾病分开的是,它无情地迅速地进展。所以弱者的手变得较弱,然后手臂涉及。随着舌头的弱点,讲话变得僵硬,吞咽困难。对于许多人来说 - 这就是我们真正害怕的 - 它可以影响呼吸。所有这一切都会发生没有疼痛,麻木,或刺痛,所以它无情地进展。它减少了许多患者的生命。许多患者不超过三到五年。

慧聪:约翰,你做的一些事情是什么?持希望虽然和als一起生活?

约翰:我很幸运能够拥有37岁的美丽妻子,他们一直在我身边,以及我的孩子,家庭和亲密朋友的巨大支持,所以这就是每天都能得到我的。我只是试图采取正确的态度,每天都充分地生活,并尽量不要让疾病消耗我,因为它在一开始就这样做了。我也有一个伟大的支持小组,也有我的医生。

HC:您对ALS社区最大的希望是什么?

约翰:我最大的希望是,我们可以继续研究和开发,希望能为这种疾病找到治愈 - 如果没有,[那么也许]更多的药物可以帮助打击它。

HC:Holmlund博士,为ALS开发了哪些新的治疗方法?

约翰:地平线上有很多。正如我们所说,有新的药物正在测试,干细胞正在以以前没有的方式进行测试。这项研究有希望。我认为最大的希望在于围绕als的遗传问题。该研究希望为我们为什么开发它的答案,以及当我们知道为什么时,会更容易找到治疗。而且我不只是说这个 - 我真的很有希望。现在对这种疾病有更多的研究比曾经去过。所以我想我们将在未来几年内得到答案。

HC:John,你希望别人知道他们可能不知道的东西是什么?

约翰:它变得挑战。每天,它都更加努力。只是你在理所当然的简单任务,在变得更加难以应对之前。把言语放入你是如何处理它的言辞。每个人都有一些不同的交易。我只是幸运能够拥有一个伟大的支持系统,支持我。并只是试图有正确的态度来保持生活,并希望我们最终能够治愈这种疾病。

我想为人们倾听自己的身体提出意识。如果您注意到某些东西似乎不对,肯定不会耸耸肩,并让自己检查出来 - 因为最简单的事情可能会导致这样的东西。

[采访已被凝聚和编辑]

迎接我们的作家
Lara Desanto.

Lara是健康中央的前数字编辑,涵盖性健康,消化健康,头部和颈部癌症和妇科癌症。她继续为健康中央进行贡献,同时她向她的婚姻和家庭治疗和艺术治疗的主人工作。在过去的生活中,她担任美国ob-gyns学院的患者教育编辑,并在wtop.com上作为新闻作家/编辑。