我们来谈谈多发性硬化症

我们已经获得了医生批准的勺子原因,症状,治疗和千禧年的其他事实和提示,可以让MS更轻松。

帕特里克沙利文 健康的作家

你是否刚刚如果你被诊断出患有多发性硬化症(MS),你可能会紧张,困惑,还有一点害怕。这是一种自然的反应,每个在HealthCentral上有慢性病的人都和你现在一样。但我们和他们都在你身边。在这个页面上,你会发现现实和条件的挑战,但也最好的治疗,有益的生活方式的改变,在哪里找到你的MS社区,和所有关键的信息,以帮助你不仅管理-但茁壮成长。我们相信你有很多问题要问……我们有你需要的答案。继续读下去。

多发性硬化

我们的专业面板

我们采访了一些全国顶尖的医学专家,为您带来最科学和最新的信息。

梅根贝尔,博士。

梅根贝尔,博士。

物理医学与康复和临床神经心理学家助理教授

约翰霍普金斯医学多发性硬化症中心

巴尔的摩

布鲁斯科恩,M.D.

布鲁斯科恩,M.D.

神经学系MS /神经疗学主席

西北大学范伯格医学院

芝加哥

Neeta Garg,M.D.

Neeta Garg,M.D.

临床神经病学副教授

迈阿密米勒医学院大学

迈阿密

多发性硬化
常见问题
多发性硬化是致命的吗?

不,你不会死于多发性硬化症。研究表明患有多发性硬化症的人提前死亡的风险增加从心脏病,糖尿病,感染,肺炎等并发症以及其他条件,所以重要的是由医疗团队监督。你会的。他们会尽一切可以帮助您尽可能健康。

是女士遗传?

MS并未从生成中传递给生成,但对该状况的易感性可能是。拥有MS的家庭成员的人也提高了发展的风险,研究人员已经确定了超过230个与MS风险增加相关的基因。

女士是否影响了女性?

女性比男性更有可能拥有大多数类型的MS。最常见的多发性硬化症复发型MS,占MS病例的85% - 影响女性两到三倍,而不是男性。男女对初级逐步的MS有平等的风险,更加罕见的形式。

有治疗多发性硬化症的方法吗?

还没有,但在过去的25年里,治疗的进展是惊人的。多发性硬化症患者的生活质量甚至比10年前高得多,科学家对多发性硬化症病因的了解也比以往任何时候都多。

无论如何是什么是MS?

很容易认为多发性硬化是由某种神经疾病引起的,因为它知道,影响你的大脑,脊髓和视神经(A.K.A.中枢神经系统或CNS)。但MS实际上是一种炎症自身免疫疾病。正如您所知道的,当免疫系统错误地攻击身体的健康组织时,会发生自身免疫疾病。在MS中,目标是髓鞘,脂肪组织,可在CNS中保护神经细胞。

最终,这种伤害(称为Demyelination)的伤害会在大脑和脊髓上产生疤痕。这是这些病变,破坏了通常通过神经拉链的信息流动,所以你可以完成所有你所做的事情。你的大脑上的病变存在很多,就像在犯罪现场留下的指纹一样 - 当医生发现它们时,他们知道MS很可能是嫌疑人。

事实上,这就是为什么MS被称为MS。“硬化症”意味着疤痕。“多个”意味着多于一个。所以,多发性硬化= MS。为了真正了解MS如何影响细胞,它有助于在第一位置有一点上下语境。

神经元图
一些

所有神经细胞,也称为神经元,有不同的部分。这是他们所做的:

  • 树枝状道在细胞表面上从大脑和感觉器官(例如您的眼睛和耳朵)接收(如天线)电气消息(命令)。

  • 躯体是细胞体。它不会在传递神经冲动中发挥积极作用;信号只需通过它。

  • 轴突是传递这些信息的神经纤维。把轴突想象成传导电流的电线。

  • 轴突码头是轴突纤维的末端。

  • 突触把信息传给下一条神经。

轴索是您在此处感兴趣的是,因为损坏的轴突是什么重新征求导致ms引起的困惑、功能障碍和/或疼痛。我们不告诉你细节,但你需要知道:

  • 当轴突通过CNS发送消息时,他们依赖于髓鞘用于绝缘。髓鞘涂抹神经,基本上保持这些信号顺利运行。

  • 当髓磷脂被剥离时,信号就会有点混乱。这发生在崩溃之后血脑屏障我们都必须保护我们的大脑免受病原体入侵。虽然研究人员仍不确定多发性硬化症患者出现这种障碍的原因,但他们知道血脑屏障受损或渗漏,允许某些免疫细胞进入大脑,然后导致炎症。炎症不仅使屏障更容易泄漏,还会通过剥离髓鞘破坏神经之间的交流,最终导致大脑上的疤痕或硬化。

底线?所有这些对神经的变化都可以带来整个星座的症状,包括眼睛疼痛和视觉问题,运动挑战,膀胱和肠子的变化(例如,迫切地撒尿,例如,迫切地撒尿),以及困难的重点和记忆。他们对每个人都有不同。您对MS的经验可能会从候诊室坐在你身上的人中有很大差异。

MS统计,RRMS患者的百分比,患有RRMS患者的妇女数量,患有MS的美国人数量,大多数人被诊断出患有MS,MSERs的百分比具有衰弱的疲劳
Nikki Cagle.

美国大约一百万人拥有MS,大约230万人在全球范围内拥有它。女性女性比男性更常见,表明雌激素和睾酮等性激素可能在疾病的发展中发挥作用,尽管研究人员仍在调查这个理论。还没有治愈,但有很多治疗方案。虽然MS是一种进步疾病,但医生和患者有充足的希望。

发电前,不存在MS症状的药用治疗。有MS的人现在享受甚至十年或两年前的生活质量未知。科学可能没有 - 还有所有答案,但它询问了正确的问题。您的工作是尽可能健康地生活 - 直到所有答案到达。就像我们从一开始就说 - 我们有你。

多发性硬化的类型

这是MS的事情......这不仅仅是一件事!实际上,有四种可能的诊断(以及可能是前体的一个条件):

  • 临床孤立综合征CIS可以是MS的早期指标。它指的是持续24小时的第一个症状。但不是每个被诊断患有CIS的人都持续开发MS,而不是诊断出MS的每个人都在这个最早的阶段被诊断出来。

  • 复发汇款(RRMS):这是最常见的MS形式。大约75%至85%的MS人最初被诊断出来。RRMS只意味着疾病症状眩光,或复发,时间 - 至少24小时,但最多几周甚至几个月 - 然后退缩或汇款转化为缓解。缓解期,当症状完全离开时,可以持续多年。

  • 二次逐步(SPM):当症状稳定地恶化时,SPMS指的是MS的阶段。有或没有缓解期。在疾病修改疗法(DMTS)之前首次在20世纪90年代中期推出之前,据认为,50%的RRMS将在其初步诊断后约10年来开发SPM。虽然尚未提供长期数据,但许多医生认为,今天对RRM的治疗将大大推迟其发病。

  • 初级渐进(PPMS):只有10%的人患有MS的这种表现形式,令人熟知从疾病开始稳步恶化的症状,没有复发或缓解。

  • 渐进式重复MS(PRMS):只有5%的人患有MS,PRMS是令人难以置疑的症状和急性(严重)复发,有或没有恢复的令人难以置疑的疾病形式。

什么原因导致女士?

如此多的自身免疫疾病,我们仍然不知道什么究竟触发了MS的开始。我们知道免疫系统进入过驱动。我们知道神经细胞受损。但根本原因?仍在调查中。正如那样令人沮丧的是,研究人员确实知道可能会增加风险的情况。

与MS相关的一些最重要的风险因素是:

  • 性别:女性比男性有两到三倍,以获得RRMS(到目前为止,最常见的类型)。研究表明,雌激素和睾酮等性激素之间可能存在联系,这影响免疫系统和MS的发育。雌激素使免疫系统更具活力,也许是女性为什么女性获得更多的MS具有更高频率的指标。也就是说,男人就像女性一样发展,是这种疾病最严重的。

  • 年龄:尽管MS可以发生在任何年龄,但也有一些高峰:RRMS通常在20岁和30岁开始。平均来说,SPMS比RRMS确诊大约晚10年,但治疗方面的新进展意味着更少的RRMS患者实际上转变为SPMS。大多数原发性进展性多发性硬化症患者比复发-缓解型患者大约老10岁。PRMS通常在35岁左右的男性和女性身上都能检测到。

  • 家族病史:有父母或兄弟姐妹的人更有可能发展这种情况。虽然MS不是一种遗传条件,但它可能具有强大的遗传易感性。根据这一点女士信任在美国,超过230个基因被发现会增加患此病的风险。没有人单独导致多发性硬化症,而且每个人的这些基因组合都不同。但是因为家庭成员有很多相同的基因,如果你有一个家庭成员患有多发性硬化症,你的风险会更高。

  • 单核苷作为青少年/年轻人:虽然研究尚未实现直接连接Esptein-Barr病毒(EBV),导致大多数单声道和MS,多项研究显示了两者之间的关联,特别是那些经历EBV感染作为青少年或年轻人的人,当疾病往往比幼儿更严重。

  • 抽烟:吸烟是MS的已知风险因素,可能部分是因为它导致整个身体炎症。

  • 地理:MS在温带温带或凉爽气候的国家,包括加拿大,美国北部和澳大利亚东南部和欧洲的国家。为什么?研究发现,进一步的人从赤道中生活 - 因为它们暴露在较少的阳光下 - 更常见的MS是。

  • 维生素D:低水平维生素D已与更大的MS风险有关。由于维生素D主要来自阳光,因此D缺乏可能是患者更高的温带,或较冷的气候患者的罪魁祸首。

MS的症状是什么?

事情是这样的:多发性硬化症确实是个人疾病。它的进展和症状在每个患者身上表现不同。这是因为多发性硬化症对不同人中枢神经系统的影响是不同的。(快说三遍。)

这并不是说没有常见症状 - 有。但是哪些特定的症状有MS获得的,并且顺序在哪个顺序,取决于MS病变表格的位置。有时候,病变的位置并不完全对应于症状!这很烦人。也就是说,这里有一些常见的线程:

  • 视觉问题:Eye problems, known as optic neuritis, can be the first sign of MS that lead to the initial diagnosis of this disease, likely because they can’t be written off as easily as, say, fatigue (“Isn’t everybody tired?”) or memory issues (“We all forget things, right?”). When your vision is suddenly blurry or your eyeball starts to hurt, you don’t wait around. You see the doctor.

  • 认知问题:超过一半的多发性硬化症患者会在思考、注意力集中和记忆力方面出现问题,如果你也遇到了这种情况,很可能会非常痛苦。这也可能是你第一次寻求帮助的原因,甚至是被诊断患有这种疾病的原因。

  • 疲劳:感到深深的疲惫是女士的标志症状,这种疲惫被认为是早期从员工之间脱离劳动力的主要原因。我们并不谈论你的典型“我需要20分钟的午睡”那么累了。我们正在谈论“这是艰难到床上床上的”疲劳,有时曾结束几天,它有大约80%的女士存在。处理慢性炎症需要能量乘船,有时你的身体无法跟上。

  • 沮丧:研究揭示了MS的人们如何经历比一般人群更高的临床抑郁率。但是,有MS的人对其他慢性炎症条件的人享受类似的速率,例如类风湿性关节炎(ra)和炎症性肠病疾病溃疡性结肠炎克罗恩,这可能表明炎症有助于抑郁症状。

  • 缺点:如果您有MS,您的身体可能会因任何数量的原因而感到弱。对于初学者来说,CNS和你的身体肌肉之间的神经传导受损可能使那些肌肉更有效地工作,让你疲软的感觉。当然,一旦你停止使用规律性的那些肌肉,你的耐力水平会跌倒 - 所以它可能是一个恶性循环。

  • 麻木和刺痛:也许你在一条腿上经历“针和针”,或者在触摸某些东西时一方面(或赤脚)在一方面的感觉明显减少。MS的人们已经减少,改变,甚至在其身体的不同部分中的感觉损失,有时伴随着刺痛的感觉。

  • 行走问题:麻木不是唯一可以对你走路的能力产生负面影响的东西。许多人有MS有生涩的动作,难以走路,因为髓鞘对控制手臂和腿部的神经受损。无意识的肌肉痉挛(称为痉挛)在MS的人中也很常见。电击状感觉称为Lhermitte的标志,从颈部开始,向下辐射到躯干和腿部,也会使行走困难。

  • 膀胱和肠道问题:你觉得你需要尿尿,一直都撒尿吗?当MS病变破坏来自大脑到膀胱和肠道的神经信号发生这些症状 - 他们可能会毁灭,因为你可能会觉得随着越来越多的控制,你选择减轻自己的频率和在哪里,你可以越来越多地控制。

  • 性问题:根据一项针对多发性硬化症患者的研究,63%的人报告说,在被诊断出患有这种疾病后,性生活频率降低了。其他研究表明91%的男性和72%的女性被调查的多发性硬化症患者报告了性问题。患有多发性硬化症的男性可能难以实现或维持勃起。患有多发性硬化症的女性可能会感觉阴蒂减少。这些数据令人担忧,我们知道,所以一定要告诉你的医生任何症状,他可以帮助你导航这些变化,你的性生活。

  • 额外的女士的症状:

    • 言语不清,这可能导致认知问题

    • 女士拥抱,也被称为g要么条带.这是躯干周围有一个不舒服的紧绷感,可能导致呼吸困难,并且可能由肌肉痉挛,神经损伤或两者造成的。

    • 癫痫发作是由脑部损伤引起的。这种情况相对少见——只有2%到5%的多发性硬化症患者会经历不同的时间间隔——而且它们是可以通过药物治疗的。

    • 呼吸困难,这不太常见,有时与预先存在的过敏,疾病如支气管炎或肺炎,或睡眠呼吸暂停。

    • 头晕或眩晕,这是一种旋转的感觉,非常常见。通常用抗运动药物治疗。

    • 疼痛,可能会有灼烧感、刺痛感、刺痛感或挤压感

    • 瘙痒,这是与多发性硬化症神经损伤相关的异常感觉的一部分,包括“发麻”和上述疼痛类型。

MS的前五个迹象是视觉问题,平衡问题,慢性疲劳,抑郁和性难证
Nikki Cagle.

如何诊断MS?

不幸的是,没有单一的,定义测试对于多发性硬化。相反,医生只会在系统地统治其他疾病之后有MS - 包括莱姆病艾滋病毒狼疮脑部肿瘤, 和脊柱状况比如,这可能会引起你的症状。只有当所有症状都指向多发性硬化症时,你才会患上所谓的多发性硬化症诊断排除要么鉴别诊断

医疗团队可能从一开始就根据患者的身份和症状开始怀疑多发性硬化症。例如,一名二三十岁的女性有视力问题,一只眼睛疼痛——这是多发性硬化症的第一个症状——的强烈迹象——通常是多发性硬化症的候选症状。

但是,因为MS症状如此宽阔,所以诊断它有时可能是困难的。例如,他50岁的男人围绕情绪或认知问题为中心的症状可能最初可以获得诊断中风。

医生使用许多不同的测试和工具来缩小症状的原因。这些可以包括:

  • 体检

  • 病史包括家族史

  • 磁共振成像(MRI),使用强大的磁铁和计算机波的成像测试,为您的大脑和脊髓进行详细了解,这可能表现出疤痕的迹象

  • 脊椎龙头检查穿过脊柱的脑脊液,这可能表现出免疫系统攻击的迹象 - 如果你有MS,则这种流体将含有较高水平的蛋白质,称为免疫球蛋白,这通常表明大脑中的炎症

  • 诱发潜力这是一种电子测试,用来检测多发性硬化症是否影响了你的神经通路

  • 血液测试排除其他可能的条件,例如莱姆病

在这些方法中,MRIS和脊髓抽头有时可以产生最稳定的线索。MS病变是MS的重要标志,可以直接显示在MRI扫描上。如果一个人在整个大脑中有病变病变负担那么多发性硬化症的诊断就容易得多了。同样的道理也适用于脊髓液中存在高水平的免疫球蛋白。

通过这么多逐步测试,并且随着需要排除的其他条件,诊断可能需要几周到几个月。

MS的治疗方法是什么?

虽然在过去的二十年中,MS没有治愈MS。最好的方法是一个全面的方法,以及您的医生团队,使用药物,预防策略和健康的生活选择的组合来管理和预防疾病的疾病。

疾病修饰疗法(DMTS)

根据国家MS社会,美国食品和药物管理局(FDA)批准了两种以上疾病修饰药物(DMTS)治疗RRMS。在这个组中,一个ocrelizumab,在品牌名称Ocrevus销售 - 已被批准治疗RRMS和PPMS,但其他人被批准用于SPM和CIS。

一些DMT是生物学这意味着它们是由活细胞创造的。其他dmt是合成的。两者都通过阻断引起炎症和免疫系统反应的连锁反应而起作用。不同的药物在不同的部位破坏炎症级联反应,其效果也各不相同,但其结果是对髓鞘的损害较小,复发的几率也较小。

事实上,这些药物已经在临床试验中被证明可以减少复发的严重程度和频率,减少大脑和脊髓损伤的数量,他们也被证明是最有效的,当人们坚持医生的指示,并按照指示去做。

美国神经学学会(AAN)已经创建停止疾病修饰药物的指导方针- 不要自己这样做。其中一些DMT可能会造成严重的副作用。与你的医生谈谈你是如何感受的,在一起你会为你提出正确的疾病修饰治疗方法。

疾病修饰治疗方法包括:

  • 可注射的药物(通过针,每天自我注射或几次给药),如Avonex(干扰素β1a),Betaseron(干扰素β1b)等

  • 口服药物如Aubagio (teriflunimide)、Gilenya (fingolimod)、Zeposia (ozanimod)等

  • 注入的药物(每年静脉注射几次),如Lemtrada(Alemtuzumab),Novantrone(Mitroxantrone),Ocrevus(ocrowizumab)等等

由于对中枢神经系统的损害更广泛,所以对于进展性疾病(SPMS)的治疗选择更少。可治疗SPMS的DMTs包括:

  • Mavenclad(Cladrabine)

  • Betaseron(干扰素Beta 1b)

  • Novantrone(Mitoxantrone)

  • mayzent(Siponimod)

皮质细胞周期

在复发过程中治疗严重的炎症,你的医生也可以给你一个高剂量的口腔或静脉糖皮质激素

在短期内,皮质类固醇可以非常有效,因为它们压制了免疫反应 - 这阻止你的身体攻击自己的组织,引起炎症和脱髓鞘。然而,它们对其他MS症状没有长期益处,它们可以通过长期提供广泛的副作用,包括高血压(HBP),骨丢失和高血糖,所有这些都是负面的影响你的健康。所以,如果你得到它们,你可能只在攻击期间只接受短时间内的皮质类固醇。

您还可能还有MS的其他症状来管理药物,包括膀胱和肠功能障碍,疲劳,震颤,痉挛,行走(步态)困难,性问题,瘙痒,神经疼痛,抑郁和/或头晕和眩晕。根据您的特定症状集,您的医生(或医生)将为您规定毒品的合适组合。

你的女士团队

这将我们带到您的MS Medical Team - 因为如果您有MS,那么您几乎不仅仅被一个专家对待,而是由许多人能够管理您的身体和情感健康。这支球队主要可能会被一个领导神经病学家.根据您的特定症状和疾病课程,您可能会看到:

  • 神经心理学家管理认知和情绪症状

  • 泌尿科医生治疗膀胱功能障碍

  • 物理治疗师处理移动症状

  • 眼科医生治疗视神经炎

  • 社会工作者将患者连接到资源

常见的多发性硬化症专家包括神经心理学家,泌尿科医生,眼科医生和物理治疗师
Nikki Cagle.

和女士住在一起

我们都听说过是多么重要对我们照顾好我们的健康饮食,运动,睡眠质量,寻求强烈的情感支持systems-yet女士更加重要的人,因为研究表明,日常的选择,从你吃多少你移动和睡眠,如何应对压力,实际上会影响多发性硬化症的病情发展。

首先,你能做的最重要的事情是尽你最大的能力管理你的MS。这意味着要注意并寻求治疗你所有的症状,最好是在最初的阶段,遵循你的医生的指示,并签署持续的康复协议,以促进行动能力、认知功能和社会联系。

所以,让我们从基础知识开始你的生活方式 - 他们对有MS的人的意思。

饮食和营养

没有专门的MS饮食。但已知某些食物和饮料会促进体内炎症。如果你患有多发性硬化症,炎症是你不惜一切代价要避免的。一个好的基础指南?遵循的原则地中海式饮食,这对橄榄油和脂肪鱼(含有炎症 - 欧米茄-3脂肪酸包装);很多五颜六色的水果和蔬菜;和充足的全谷物。也是聪明的:确保你得到了足够的低脂牛奶.你每天需要1,000至1,500毫克钙,以避开骨质损失,这是伴有MS的人群。

值得避免的事情(或至少限制):添加糖,燃料炎症;额外的咖啡因(早上喝一两杯没问题,但多喝会加重膀胱和睡眠问题);和(高水平的钠与耀斑有关)。

锻炼

锻炼是微软管理的关键,很大程度上是因为,是的,积极对抗这种疾病的症状事实上,研究表明,它可以保存脑组织和功能,增强力量,改善平衡和协调。它还可以提高生活的整体质量——更有活力,更专注,还能增加快乐的大脑内啡肽,如果你有慢性疾病,你会很高兴的。

虽然一想到要出汗——甚至有时候只是从沙发上爬起来——可能会觉得是一项无法完成的任务,但它是如此、如此重要,你必须去尝试。尽管如此,每个多发性硬化症患者都是不同的,所以在你开始任何锻炼计划之前,请先咨询你的医生。当你准备好了,可以考虑从经常与多发性硬化症患者合作的教练或物理治疗师开始。

认识

我们真正吝啬的是锻炼你的头脑.认知下降可能是MS-65%的人的一个大问题,其中包括这个条件报告遇到重点,加工信息和与内存斗争的麻烦 - 但有些方法可以帮助打击它。那是因为人的大脑不是静态。它使用所谓的东西认知储备- 每年都有这个备份系统,不仅仅是MS-To形成新连接的人,并更改和适应。但是,这个保护区不是无限的 - 它只能这样做。所以帮助通过执行任何和以下所有和所有以下内容,您的大脑健康:

  • 阅读更多:阅读刺激大脑的许多部分——这对你有好处!

  • 迷失在思想中:做拼图,玩记忆游戏,学习新的语言,甚至在你的头脑中平衡你的支票簿所有帮助认知衰退。甚至从事有趣的爱好,就像做艺术品或日记算法一样。

  • 社会:加入一个读书俱乐部(阅读!)和朋友一起锻炼。参加教堂聚会或支持一项与你的特殊兴趣相关的事业或基金会。当我们进行社交活动时,我们的大脑会以许多不同的方式进行活动,包括负责注意力、语言理解和工作记忆的部分。

睡眠

如果你患有多发性硬化症,睡眠是必不可少的——可能对你来说比大多数人都重要,原因有很多。因为你的情况质量,一致的ZZZS可能更难。失眠问题,痉挛性,压力,神经疼痛和抑郁症都可以促成你没有得到足够的斜灰 - 即使是喇叭素正是你最需要打击疾病火光(有时之外的疾病的疲劳疲劳).

其他事情要记住

  • 监测您的心血管健康.心脏病通常与多发性硬化症同时发生。记住,引起你症状的炎症会影响你身体的每个细胞,包括你的心脏。这就是为什么锻炼如此重要的另一个原因。所以和你的医生一起密切关注你的心脏健康。

  • 管理压力。压力肯定无助于缓解你的多发性硬化症症状。事实上,它甚至会导致其他症状的出现。试着和治疗师谈谈,练习专注力,锻炼身体,或者加入一个互助小组来缓解压力。

  • 认真对待性爱。即使你的MS症状让它变得有点棘手,也不要忽视你的性生活。有治疗可用于确保您仍然可以与您的DOC进行正常性生活 - 以获取更多信息。

  • 保持怀孕计划(如果你有它们!)。没有证据表明多发性硬化症会损害生育能力,所以如果你不想在这个时候组建家庭,你需要采取所有其他人会采取的预防措施。然而,如果你已经准备好怀孕了,那么在开始之前,你需要考虑一些事情,比如你可能正在服用的任何疾病治疗药物。目前没有一种药物被FDA批准在怀孕期间安全使用,FDA也建议你在怀孕前停止使用。如果你想组建家庭,一定要和你的医生谈谈,寻求指导。

我在哪里可以找到我的社区?

有MS的人有时会觉得孤立,因为他们的症状可以从比赛中脱离游戏,绊倒他们,或者乞求他们回到床上。尽量不要让MS限制您的生活 - 或从您享受的人,地方和活动中关闭您。有关灵感,我们将社交名单放在一起,以帮助您保持联系和(方式)不仅仅是:

顶级MS Instagrammer / Bloggers跟随

  • 兰迪帕特里克,@must_stop_ms在Facebook上MustStopMS

    关注:这是你每周的社交圆桌会议,谈论所有的东西 - 包括你通常不会谈论的个人东西 - 但是有些关于兰迪和#chatms平台(在Facebook和Twitter上发现的,而且在Facebook和Twitter上发现)它会给你带来一些东西。

  • 亚伦·博斯特,医学博士,多发性硬化症YouTube

    关注:他不仅是一位备受尊敬的神经学家,他还从病人的角度谈论多发性硬化——你可以真正理解他在说什么。他对分享自己对微软的见解的热情既丰富又有趣。

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    关注:如果你还不认识她,你需要认识她。塞尔玛不只是一个名字,因为她是一个著名的女演员,出现在电影《残忍的意图》和《律政俏佳人》中,她也越来越成为最真实、最原始、最直言不讳的微软倡导者。不管她是让她的孩子剪她的头发(她因为MS而开始掉头发),还是摇晃最酷的手杖,她无疑会激励你,让你感觉更强大,只要滚动她的消息。

  • Trevor Wicken,@themsgym.themsgym.com

    关注:不是一般的锻炼方式,而是专门定制的锻炼方式(包括视频),教会人们如何利用神经肌肉锻炼和心态来帮助他们改变生活。你不仅得到了特雷弗ms友好的出汗训练的好处,而且你加入了一个和你一样的人的社区,努力工作他们的关节他们的大脑。

  • 戴夫•本科福德刚@Activemsers.

    关注:这是完美的混合生活(我们的意思生活- 甚至地球仪,甚至是MS和分享饮食和锻炼的证据支持的研究,以及他如何将这些提示融入他的生命中,以及为什么你也应该为什么这么做。

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  • 福音现在.由Kathy Regan Young主持,他们将幽默和态度结合在一起,告诉“怪物”推出,同时提供与疾病更好的生活信息和提示。

  • RealTalk女士.每个人都知道MS的地方。JON Strum汇集了神经科学家和MS临床医生,分享MS的最新消息和突破,但与在MS社区中做出显着物质的人的人们的人们的兴奋故事软化了研究沉重的谈话。

  • 克服女士.这不仅仅是药物和治疗为多发性硬化症患者提供了过上“正常”生活的机会,这还与你的生活方式有关。所以杰夫·阿利克斯请来了科学家健身和营养专家帮助您修改您的生活方式,以便使用MS的最佳生活。

  • 需要用sam和约翰知道.由两个朋友举办两个朋友 - 约翰普拉特和萨曼莎村庄 - 谁在一起导航MS的世界,然后与世界其他地区分享他们的经历。他们潜入了MS社区渴望但并不总是有机会谈论的。

女士组织和非营利

  • 国家女士社会.他们的愿景?一个没有女士的世界。虽然他们有助于提高对此的认识,但他们为受到恢复损失所需的资源的资源提供了受硕士影响的人们。

  • 生活明智的女士.这是一个独特的资源,适用于MS的人,其中包括来自MS社区的帖子,以及从各种资源中剔除的信息,这些资源将转变为他们网站上的搜索工具,您可以在那里查找症状和管理技巧。

  • 基金会女士.在MS社区中已知为MS专注,这一非营利组织提供了解决与MS及其家庭人民的关键需求的免费服务,帮助他们保持最佳的生活质量。

  • 美国女士协会.本国非营利性也提供了免费计划,以改善与硕士和爱他们的家庭的人们的生活,提供与培训的专家,MS设备和配件(如冷却背心),教育计划,对等论坛在线聊天, 和更多。

满足我们的作家
帕特里克沙利文

Patrick Sullivan是一家新泽西州的自由职业者内容作家和文章,用于医疗保健提供者,出版物和品牌。当他在他的两个小孩子后没有追逐时,帕特里克享受训练巴西九吉寺,练习瑜伽,阅读和拍照(差劲)。你可以在SullyWrites.com找到他。