让我们谈谈多发性硬化症

我们已经获得了医生批准的关于病因、症状、治疗方法的独家新闻,以及大量其他事实和提示,可以使多发性硬化症的生活更容易。

你是否刚刚被诊断出或担心自己可能患有多发性硬化症(MS),你可能会紧张、困惑、还有点害怕。这是一种自然的反应,《健康中心》上的每个患有慢性疾病的人都和你现在的感觉一样。但我们,还有他们,会陪着你的。在这个页面上,你会发现现实和挑战的状况,但也最好的治疗,有益的生活方式的改变,在哪里找到你的MS社区,和所有关键的信息,帮助你不仅管理-但蓬勃发展。我们肯定你有很多问题要问……我们已经找到了你需要的答案。继续读下去。

多发性硬化症

我们的专业小组

我们去了一些国家的顶级女士专家,为您带来最具科技和最新信息。

梅根·贝尔博士。
梅根·贝尔博士。

梅根·贝尔博士。

物理医学、康复和临床神经心理学助理教授

约翰霍普金斯医学多发性硬化症中心

巴尔的摩

布鲁斯·科恩,医学博士
布鲁斯·科恩,医学博士

布鲁斯·科恩,医学博士

神经内科医学/神经免疫学主任

西北大学范伯格医学院

芝加哥

Neeta Garg医学博士
Neeta Garg医学博士

Neeta Garg医学博士

临床神经病学副教授

迈阿密大学米勒医学院

迈阿密

多发性硬化症
常见问题
多发性硬化症致命吗?

不,你不会死于多发性硬化症本身。研究确实表明患有多发性硬化症的人早逝的风险增加如心脏病、糖尿病、感染、肺炎和其他疾病的并发症,所以由医疗团队进行监测是很重要的。你会成为的。他们会尽一切可能帮助你保持健康。

是世袭的女士吗?

多发性硬化症不会代代相传,但对这种疾病的易感性可能会。有家庭成员患有多发性硬化症的人患多发性硬化症的风险也会增加,研究人员已经确认了超过230个与多发性硬化症风险增加相关的基因。

多发性硬化症主要影响女性吗?

女性比男性更容易患大多数类型的多发性硬化-复发-缓解型多发性硬化,占多发性硬化病例的85%,女性患多发性硬化-复发-缓解型多发性硬化的几率是男性的两到三倍。男性和女性罹患原发性进展性多发性硬化症(一种更为罕见的形式)的风险相同。

有治疗多发性硬化症的方法吗?

还没有,但在过去的两个半年里,对治愈的进展已经惊人。有MS的人们的生活质量远远高于10年前,科学家们比以往任何时候都更了解MS的原因。

MS是什么?

人们很容易认为多发性硬化症是由某种神经系统紊乱引起的,因为它会影响你的大脑、脊髓和视神经(也就是中枢神经系统,简称CNS)。但多发性硬化实际上是一种炎症性自身免疫性疾病。你可能知道,当免疫系统错误地攻击身体的健康组织时,自身免疫性疾病就会发生。多发性硬化的目标是髓磷脂,这是一种保护中枢神经系统中神经细胞的脂肪组织。

最终,这种损伤(称为脱髓鞘的过程)会在你的大脑和脊髓上留下疤痕。正是这些损伤破坏了通常穿过神经的信息流,所以你可以做所有你想做的事。大脑损伤的存在很像犯罪现场留下的指纹——当医生发现它们时,他们知道多发性硬化是可能的嫌疑人。

事实上,这就是为什么MS被称为MS.“硬化症”的意思是疤痕。“多重”的意思是不止一个。因此,多发性硬化症= MS。要真正了解MS是如何影响细胞的,首先需要了解一下神经细胞是如何工作的。

神经元图
GetTyimages.

所有的神经细胞,也叫神经元,有不同的部分。以下是他们的工作:

  • 树突在细胞表面(像天线一样)接收来自大脑和感觉器官(如眼睛和耳朵)的电子信息(命令)。

  • soma是细胞体。它在传递神经冲动方面没有起到积极的作用;信号只是通过它。

  • 轴突是传递这些信息的神经纤维把轴突想象成携带电流的电线。

  • 轴突终端是轴突纤维的末端。

  • 突触把信息传递到下一条神经。

你们感兴趣的是轴突,因为受损的轴突reeeally导致ms的混乱,功能障碍和/或疼痛。我们将为您遗赠Nitty Gritty,但这是您需要知道的:

  • 当轴突通过中枢神经系统发送信息时,它们依赖于髓鞘绝缘。髓磷脂包裹着神经,本质上保证这些信号平稳运行。

  • 当米隆斯被剥离时,信号会走一点猛拉。这发生在崩溃之后发生血脑屏障,我们都必须保护我们的大脑免于入侵病原体。虽然研究人员仍然不确定为什么这种崩溃发生在MS的人中,他们确实知道破碎或泄漏的血脑屏障允许某些免疫细胞交叉进入大脑,然后引起炎症。并且炎症不仅使屏障甚至疏松,它也通过剥离髓鞘来破坏神经之间的通信,最终导致你的大脑上的疤痕或硬化 - 或硬化。

底线?所有这些神经的变化都会带来一系列的症状,包括眼睛疼痛和视力问题、运动障碍、膀胱和肠子的变化(例如,不得不频繁地急着小便),以及难以集中注意力和记忆。每个人都不一样。在候诊室里坐在你对面的人可能会给你带来不同的多发性硬化经历。

MS统计,rms患者的百分比,诊断为rms的女性人数与男性人数,美国的MS人数,大多数人被诊断为MS的年龄,mms患者衰弱性疲劳的百分比
尼基礼物

美国约有100万人患有多发性硬化症,全球约有230万人患有该病。多发性硬化症在女性中的发病率是男性的三倍,这表明诸如雌激素和睾酮等性激素可能在疾病的发展中起作用,尽管研究人员仍在研究这一理论。目前还没有治愈方法,但有很多治疗方法可供选择。虽然多发性硬化症是一种不断发展的疾病,但医生和病人都有很多希望。

上一代人以前,还没有针对多发性硬化症症状的药物治疗。现在患有多发性硬胞症的人享受着一种即使在十或二十年前也不为人知的生活质量。科学也许还没有找到所有的答案,但它提出了正确的问题。你的工作就是尽可能地健康快乐地生活,直到所有的答案都出现。就像我们一开始说的——我们抓到你了。

多发性硬化的类型

这是关于MS的事情,它不仅仅是一件事!事实上,有四种可能的诊断(以及一种可能是前兆的病症):

  • 临床孤立综合征:CIS可以是MS的早期指标,它指的是MS的最初症状至少持续24小时。但并不是每个被诊断为CIS的人都会发展成MS,也不是每个被诊断为MS的人都在这个早期阶段被诊断出。

  • 复发缓和(名RRMS):这是MS最常见的形式,大约75%到85%的MS患者最初被诊断为该病。rms的意思是,疾病症状在一段时间内突然发作或复发——至少24小时,但最长可达几周甚至几个月——然后消退或减轻,进入缓解期。症状完全消失的缓解期可以持续数年。

  • Secondary-Progressive (spm):SPMS是指症状持续恶化的MS阶段,有或没有缓解期。在20世纪90年代中期首次引入疾病修饰疗法(DMTs)之前,人们认为50%的RRMS患者会在最初诊断后10年左右继续发展为SPMS。虽然长期数据尚未得到,但许多医生认为,目前的RRMS治疗将显著推迟其发病时间。

  • 原发性进行性(项目组合管理系统):只有10%的多发性硬化症患者会出现多发性硬化症的这种表现,众所周知,这种症状从疾病一开始就不断恶化,没有复发或缓解期。

  • Progressive-Relapsing女士(人口、难民和移民事务局):PRMS仅影响5%的MS患者,是该疾病最罕见的形式,以其稳步恶化的症状和急性(严重)复发而闻名,无论能否痊愈。

什么原因是ms?

就像许多自身免疫性疾病一样,我们仍然不知道是什么触发了ms。我们知道免疫系统会超负荷运转。我们知道神经细胞会受损。但根本原因是什么呢?仍在调查中。令人沮丧的是,研究人员确实知道很多关于什么会增加你患这种疾病的风险。

与多发性硬化症有关的一些最重要的危险因素是:

  • 性:女性患RRMS(迄今为止最常见的类型)的可能性是男性的两到三倍。研究表明,雌激素和睾酮等性激素可能会影响免疫系统和多发性硬化症的发生。雌激素使免疫系统更加活跃,这可能是女性多发性硬化症发病率更高的原因。也就是说,男性和女性一样有可能患上PRMS, PRMS是这种疾病中最严重的一种。

  • 年龄:虽然多发性硬皮病可以发生在任何年龄,但也有一些高峰:多发性硬皮病通常始于20多岁和30多岁。平均而言,SPMS比rms晚诊断10年左右,但新的治疗进展意味着rms患者很少真正转为SPMS。大多数原发性进展型多发性硬化症患者比复发缓解型患者要老10岁左右。PRMS通常在30岁左右的男性和女性中被检测到。

  • 家族病史:父母或兄弟姐妹患有多发性硬化症的人更有可能患上这种疾病。虽然多发性硬化症不是一种遗传疾病,但它可能具有很强的遗传易感性。根据女士信任已发现超过230个基因增加了发展这种疾病的风险。没有单独导致MS,每个人都会产生不同的这些基因的组合。但由于家庭成员分享许多相同的基因,如果您有MS的家庭成员,您的风险更高。

  • 单核细胞增多症作为青少年/年轻人:虽然研究还没有发现两者之间的直接联系埃斯普斯坦-巴尔病毒(EBV)是引起大多数单核细胞增多症和多发性硬化症病例的主要原因在美国,多项研究表明这两者之间存在联系,特别是在那些在青少年或年轻人中经历过EBV感染的人,他们的疾病往往比儿童更严重。

  • 吸烟:吸烟是多发性硬化症的一个已知风险因素,部分原因可能是它会引起全身炎症。

  • 地理位置:多发性硬化症在温带或凉爽气候的国家更为常见,包括加拿大、美国北部、新西兰部分地区和澳大利亚东南部,以及欧洲。为什么?研究发现,人们住得离赤道越远——可能是因为他们暴露在阳光下的时间越少——多发性硬结就越常见。

  • 维生素D:低水平的维生素D由于维生素D主要来自阳光,缺乏维生素D可能是在更温和或更凉爽的气候下患此病几率更高的罪魁祸首。

MS的症状是什么?

事情是这样的:多发性硬化症确实是一种个人病症。每个患者的进展和症状都不一样。这是因为多发性硬化症对中枢神经系统不同部位的影响因人而异。(快说三遍。)

这并不是说没有共同的症状——有的。但是,MS患者的具体症状和顺序取决于MS病变形成的部位。有时,病灶的位置与症状并不完全相符!真烦人。也就是说,这里有一些常见的线索:

  • 视力问题:眼疾,也就是视神经炎,是多发性硬化症的第一个症状,可以导致多发性硬化症的最初诊断,很可能是因为它们不像疲劳(“不是每个人都累了吗?”)或记忆问题(“我们都健忘,不是吗?”)那样容易被忽视。当你的视力突然模糊或你的眼球开始受伤时,你不能等着。你去看医生。

  • 认知问题:所有有MS的人中的一半以上都会在思维,集中和记忆中遇到麻烦,如果它发生在你身上,那就可能很痛苦。它也可能是您首先寻求帮助的原因,甚至接受这种疾病的诊断。

  • 疲劳:感到极度疲惫是多发性硬化症的一个标志症状,这种疲惫被认为是多发性硬化症患者提前离开工作岗位的主要原因。我们不是在说典型的“我需要20分钟的午睡”疲劳。我们说的是“全天难以下床”的疲劳,有时会持续好几天,约80%的多发性硬化症患者都有这种症状。处理慢性炎症需要大量的能量,有时你的身体就是跟不上。

  • 抑郁症:研究揭示多发性硬化症患者临床抑郁症的发生率如何高于一般人群。然而,患有多发性硬化症的抑郁症患者与患有其他慢性炎症的患者有着相似的比例,例如类风湿性关节炎(RA)和炎症性肠病溃疡性结肠炎克罗恩病这可能表明炎症有助于加剧抑郁症状。

  • 缺点:如果你患有多发性硬化,你的身体可能会因为各种原因感到虚弱。首先,中枢神经系统和身体肌肉之间的神经传导受损可能会使这些肌肉的工作效率降低,使你全身感觉虚弱。当然,一旦你停止规律性地使用这些肌肉,你的耐力水平就会下降——所以这可能是一个有点恶性循环。

  • 感到麻木和刺痛:也许你会感到一条腿“像针一样”,或者注意到当一只手(或光着的脚)接触到某物时,比另一只手感觉更少。患有多发性硬化症的人身体不同部位的感觉减弱、改变,甚至完全丧失,有时还伴有刺痛感。

  • 行走的问题:麻木并不是唯一会对你的行走能力产生负面影响的事情。许多多发性硬化症患者都有剧烈的运动和行走困难,因为控制胳膊和腿的神经上的髓磷脂受损了。不随意肌肉痉挛(称为痉挛状态)在多发性硬化症患者中也很常见。类似触电的感觉可依的迹象从颈部开始,向躯干和腿部放射,也会使行走困难。

  • 膀胱和肠道问题:你是否时时刻刻都觉得很想尿尿?这些症状会发生在MS损伤破坏了从大脑到膀胱和肠道的神经信号时——它们可能是毁灭性的,因为你可能会感到羞辱,因为你越来越无法控制自己选择小便的频率和地点。

  • 性问题:根据一项对多发性硬化症患者的研究,63%的人在被诊断患有多发性硬化症后性生活次数减少。其他研究表明,91%的男性和72%的女性患有多发性硬化症。患有多发性硬化症的男性可能难以实现或维持勃起。患有多发性硬化症的女性可能会减少阴蒂感觉。我们知道,这些数据令人担忧,所以一定要告诉你的医生任何症状,他可以帮助你在性生活中引导这些变化。

  • 额外的MS症状:

    • 口齿不清,这可能是认知问题导致的

    • 女士拥抱,也被称为做好准备条带。这是一种躯干周围紧绷的不舒服感觉,可能导致呼吸困难,也可能由肌肉痉挛、神经损伤或两者兼而有之。

    • 癫痫发作由大脑的病变引起。这些比较少见 - 仅2%至5%的人以不同的间隔体验它们 - 它们与药物治疗。

    • 呼吸困难这种情况并不常见,有时与先前的过敏、支气管炎、肺炎或睡眠呼吸暂停等疾病有关。

    • 头晕或眩晕,这是一种旋转的感觉,很常见。通常用抗运动药物治疗。

    • 疼痛可能会有灼烧感、刺痛感、尖锐感或挤压感

    • 瘙痒,这是相关的MS神经损伤的异常感觉家族的一部分,包括“销和针”和上述疼痛类型。

多发性硬化的五大症状是视力问题、平衡问题、慢性疲劳、抑郁和性功能障碍
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MS是如何诊断的?

不幸的是,对于多发性硬化症还没有一种单一的、明确的检测方法。相反,医生只有在系统地排除了其他疾病(包括其他疾病)后才会得出结论说你患有多发性硬化症莱姆病,艾滋病病毒,红斑狼疮,脑部肿瘤,脊柱的条件这可能会导致你的症状。当并且只有当所有的符号都指向MS时你才会得到所谓的a诊断排除鉴别诊断

医疗保健团队可能会根据患者是谁以及症状是什么,从一开始就开始怀疑MS。例如,20多岁或30岁的女性,具有视觉问题和疼痛的视神经炎的一个眼睛强度,这通常是MS的第一个症状 - 通常是多发性硬化症的候选者。

然而,由于多发性硬化症的症状如此广泛,诊断有时会很困难。例如,一个50多岁的男性,如果症状集中在情感或认知问题上,最初可能会被诊断为中风。

医生使用许多不同的测试和工具来缩小症状的原因。这些可以包括:

  • 物理考试

  • 病史包括家族健康史

  • 磁共振成像(MRI)这是一种成像测试,使用强大的磁铁和计算机波来绘制大脑和脊髓的详细图像,可能会显示出疤痕的迹象

  • 脊椎抽液为了检查流经脊柱的脑脊液,它可能显示出免疫系统攻击自身的迹象,如果你患有多发性硬化症,脑脊液中含有较高水平的一种称为免疫球蛋白的蛋白质,通常表明大脑中有炎症

  • 诱发电位这是一种电测试,用来检测多发性硬化症是否影响了你的神经通路

  • 血液测试以排除其他可能的情况,如莱姆病

在这些方法中,核磁共振成像和脊髓抽液有时能提供最可靠的线索。MS病变是MS的重要标志,可以直接在MRI扫描上显示出来。如果一个人的整个大脑都有病变病变的负担-那么诊断多发性硬化症就容易多了。同样的道理也适用于脊髓液中存在的高水平免疫球蛋白。

由于需要进行如此多的分步检测,以及需要排除其他疾病,诊断可能需要几周到几个月的时间。

治疗多发性硬化症有哪些方法?

尽管在过去的二十年里治疗已经取得了很大进展,但多发性硬化症还没有治愈的方法。最好的方法是一个全面的方法,你和你的医生团队一起,通过综合使用药物、预防策略和健康生活方式来管理和预防疾病发作。

疾病修饰治疗(儿童)

根据国家医学协会,超过24种疾病修饰药物(DMTs)已被美国食品和药物管理局(FDA)批准用于治疗RRMS。在这一组中,品牌名为ocrevus的one-ocrelizumab已被批准用于治疗rms和PPMS,其他一些药物已被批准用于SPMS和CIS。

一些儿童生物制剂这意味着它们是由活细胞创造的。其他DMTs是合成的。两者都是通过阻断引起炎症和免疫系统反应的连锁反应来发挥作用的。不同的药物在不同的点以不同的效果破坏炎症级联,但结果是对髓磷脂的损害更小,复发更少。

事实上,这些药物在临床试验中已被证明,以减少复发的严重性和频率,减少在大脑和脊髓病变,而缓慢的发展残疾与女士对许多人来说他们也被证明是最有效的,当人们与女士坚持医生的指令和指示。

美国神经病学学会(AAN)创建了停止治疗疾病药物的指南-永远不要一个人做这件事。其中一些dmt可能会导致严重的副作用。和你的医生谈谈你的感受,你们就会一起想出正确的治疗疾病的方法。

疾病改性疗法包括:

  • 注射药物(通过针给药,每天或每周几次自我注射),如Avonex(干扰素β 1a), β aseron(干扰素β 1b)等

  • 口服药物(每天一次或两次服用),如Aubagio(Teriflunimide),Gilenya(Fingolimod),Zeposia(ozanimod)等

  • 注入药物(每年静脉注射几次),如Lemtrada(阿仑妥珠单抗)、Novantrone(米托蒽醌)、Ocrevus (ocralizumab)等

由于对中枢神经系统的损害更广泛,治疗进展性疾病(SPMS)的选择更少。可以治疗SPMS的DMTs包括:

  • Mavenclad (cladrabine)

  • β -干扰素(干扰素1b)

  • Novantrone(米托蒽醌)

  • Mayzent (siponimod)

强的松

为了治疗复发期间的严重炎症,医生可能还会给你大剂量的口服或静脉注射皮质类固醇

短期内,糖皮质激素相当有效,因为它们抑制你的免疫反应——阻止你的身体攻击自己的组织,导致炎症和脱髓鞘。然而,它们对其他MS症状没有长期的益处,而且它们可以带来一系列长期的副作用,包括高血压(HBP)、骨质流失和高血糖,所有这些都对你的健康产生负面影响。所以,如果你得到了它们,你可能只会在发作期间短时间内使用皮质类固醇。

您也可能有其他需要药物治疗的多发性硬化症状,包括膀胱和肠道功能障碍、疲劳、震颤、痉挛、行走困难、性问题、瘙痒、神经疼痛、抑郁和/或头晕和眩晕。根据你的具体症状,你的医生(或医生)会给你开正确的药物组合。

你的女士团队

这就把我们带到了你的多发性硬化症医疗团队——因为如果你患有多发性硬化症,你几乎肯定会接受不止一位专家的治疗,而是很多人会管理你的身体和情绪健康。这个团队很可能由a领导神经学家。根据你的具体症状和病程,你可能还会看到:

  • 神经心理学家来控制认知和情绪症状

  • 泌尿科医生治疗膀胱功能障碍

  • 物理治疗师管理移动症状

  • 眼科医生治疗视神经炎

  • 社会工作者连接病人和资源

常见的医学专家包括神经心理学家、泌尿科医生、眼科医生和物理治疗师
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一起生活的女士

我们都听说过是多么重要对我们照顾好我们的健康饮食,运动,睡眠质量,寻求强烈的情感支持systems-yet女士更加重要的人,因为研究表明,日常的选择,从你吃多少你移动和睡眠,你如何应对压力,可以影响女士的疾病进展。

首先,你能做的最重要的事情是尽你所能地管理你的MS。这意味着关注你的所有症状,并寻求治疗,最好是在早期阶段按照医生的指导,并报名参加正在进行的康复治疗,以促进行动能力、认知功能和社会联系。

所以,让我们从基本的生活方式开始——以及它们对患有多发性硬化症的人意味着什么。

饮食和营养

没有专门的MS减肥食谱。但某些食物和饮料会促进体内炎症。如果你患有多发性硬化症,你就会不惜一切代价避免发炎。一个好的基础指南吗?遵循的原则地中海式饮食美国盛产橄榄油和富含脂肪的鱼类(富含抗炎的欧米伽-3脂肪酸);丰富多彩的水果和蔬菜;以及大量的全麦食品。聪明一点:确保你摄入的量足够低脂肪乳制品。你每天需要摄入1000到1500毫克的钙来防止骨质流失,骨质流失在多发性硬化症患者中很常见。

值得避免(或至少限制)的事情:添加糖,这加剧了炎症;额外的咖啡因(早上一杯或两杯很好,但更多可以加剧膀胱和睡眠问题);和(高水平的钠与耀斑有关)。

行使

行使对MS管理是必不可少的,主要是因为它,是的,积极对抗这种疾病的症状事实上,研究表明,它可以保存脑组织和功能,增强力量,并改善平衡和协调。它还可以提高生活质量,更多的能量,精神焦点,以及幸福的脑内啡肽的提升,如果你生活在慢性病的情况下,你会受到欢迎。

虽然思想锻炼汗水 - 甚至只是在某些日子里脱掉沙发 - 可能会感到像一个不可逾越的任务,所以,你尝试非常重要。已经说过,MS的每个人都不同,所以在开始任何运动计划之前和你的医生说话,当你准备好时,考虑与经常与MS患者一起工作的培训师或物理治疗师开始。

认知

我们在这里真正的意思是锻炼你的。认知能力下降对多发性硬化症患者来说是个大问题——65%的患者报告说他们无法集中注意力,无法处理信息,难以记忆——但有一些方法可以帮助他们克服这个问题。这是因为人类的大脑不是静止的。它用的是我们的认知储备每个人都有这种后备系统,不仅仅是ms的人——建立新的联系,改变和适应。然而,这种储备并不是无限的——它只能做这么多。所以救命你的大脑健康,做以下任何一种或所有的事情:

  • 阅读更多:阅读能刺激大脑的许多部位——这对你的大脑有好处!

  • 陷入沉思:做拼图,玩记忆游戏,学习一门新的语言,甚至在头脑中平衡你的支票簿,都有助于对抗认知衰退。甚至可以从事一些有趣的爱好,比如画画或写日记。

  • 社会:参加读书俱乐部(读书!)。和朋友一起锻炼。参加教堂聚会或支持一项事业或基金会,这能说明你的特殊兴趣。当我们社交时,我们的大脑会以许多不同的方式运转,包括负责注意力、语言理解和工作记忆的部分。

睡眠

如果你患有多发性硬化症,睡眠是必不可少的——也许对你来说比大多数人更重要,原因有很多。鉴于你的情况可能更难获得有质量的、持续的睡眠。失眠、痉挛、压力、神经疼痛和抑郁等问题都可能导致你得不到足够的睡眠——即使睡眠正是你最需要的,以对抗伴随疾病发作而来的严重疲劳(有时是疾病之外的)。

还有一些事情要记住

  • 监测心血管健康状况。心脏问题通常与多发性硬化同时发生。记住,引起你症状的炎症会影响你身体的每一个细胞,包括你的心脏。这也是为什么锻炼如此重要的另一个原因。所以和你的医生一起密切关注你的心脏健康。

  • 管理压力。压力对你的多发性硬化症毫无帮助。事实上,它甚至会导致其他症状出现。试着向治疗师倾诉,练习正念,锻炼身体,或者加入一个支持团体来远离你的压力。

  • 认真对待性。不要忽视你的性生活,即使你的多发性硬化症让它变得更棘手。有一些治疗方法可以确保你仍然可以拥有正常的性生活——和你的医生谈谈,以获得更多的信息。

  • 保持你的怀孕计划(如果你有的话!)没有证据表明MS会损害生育能力,所以如果你不想在这个时候成家,你需要采取所有其他人会采取的预防措施。然而,如果你准备怀孕,你需要在怀孕前考虑一些事情,比如你现在正在服用的治疗疾病的药物。目前没有一种药物被FDA批准在怀孕期间安全使用,FDA也建议你在怀孕前停止使用它们。如果你想要成家,一定要向你的医生寻求指导。

我可以在哪里找到我的微软社区?

患有多发性硬化症的人有时会感到孤立无援,因为他们的症状可能会让他们退出游戏,让他们跌倒,或者几乎让他们回到床上。不要让MS限制你的生活——或者把你和你喜欢的人、地方、活动隔绝开来。为了寻找灵感,我们整理了一个社交列表,帮助你保持联系,(方式)不那么孤单:

值得关注的ins达人/博主

  • 兰迪·帕特里克,@must_stop_msFacebook上的MustStopms.

    遵循,因为:这是你每周的社交圆桌会议,讨论所有ms的事情——包括你通常不会谈论的私人事情——但是有一些关于Randy和#ChatMS平台(每周在Facebook和Twitter上发现)的事情让你把它带了出来。

  • 亚伦·博斯特,医学博士,多发性硬化症YouTube

    遵循,因为:他不仅是一个备受尊敬的MS神经科医生,而且他讨论了患者水平的MS - 如此,您实际上可以理解他的说法。他对分享我的洞察力的热情伴随着既有信息性和娱乐。

  • 塞尔玛布莱尔,@selmablair

    遵循,因为:如果你还不了解她,你需要了解她。塞尔玛不只是一个名字,因为她是一位著名的女演员,出演过《残酷的意图》和《律动女郎》等电影,她也越来越成为最真实、原始和直言不讳的倡导者。不管她是让她的孩子剪掉她的头发(因为MS她开始掉头发),还是摇晃着最酷的拐杖,她毫无疑问会激励你,让你觉得更强大,只要翻阅她的动态。

  • 特雷弗•Wicken@themsgymHONSGYM.com.

    遵循,因为:不是你的平均运动 - 这些都是专门定制的训练(包括视频),教人们如何使用神经肌肉运动和心态来帮助他们改变他们的生活。您不仅可以获得Trevor的MS友好汗水会议的特权,但您可以像你一样加入一个人的社区,试图努力工作他们的大脑。

  • 戴夫•本科福德刚@activemsers

    遵循,因为:这是完美的组合生活(我们的意思是生活和MS分享关于饮食和运动的有证据支持的研究,以及他如何将这些建议运用到自己的生活中,并自然而然地启发你为什么也应该这样做。

  • Ardra谢泼德,@ms_trippingonair

    遵循,因为:她的座右铭是“不破坏美丽的人生之旅”——如果这还不足以成为追随她的理由,也许她的幽默感(以及她如何推出移动设备)会吸引你。

顶级播客女士

  • 现在嬉笑。由凯西·里根·杨主持,她结合幽默和态度告诉“怪物”滚开,同时提供实用的信息和技巧,让人们更好地与疾病共存。

  • REALTALK女士。Jon Strum女士将神经科学家和医学临床医生聚集在一起,分享医学领域的最新新闻和突破,但用一些令人鼓舞的故事来缓和沉重的研究谈话,这些人在医学领域做了非凡的事情。

  • 克服女士。这不仅仅是药物和治疗让多发性硬化症患者有机会过上“正常”的生活,这也与你的生活方式有关。这就是为什么杰夫·阿利克斯要带科学家来健身和营养专家帮助你改变你的生活方式,有机会过上最好的生活与多发性硬化症。

  • 我得跟萨姆和约翰谈谈。由两位朋友john Platt和Samantha villella主持,他们一起在MS的世界里遨游,然后与世界各地的人分享他们的经历。他们深入到一些稀奇古怪的话题,这些话题是微软社区渴望的,但并不总是有机会谈论。

MS组织和非营利组织

  • 国家社会女士。他们的视力吗?一个没有MS的世界在他们帮助提高人们对MS的认识的同时,他们为受MS影响的人们提供所需的资源来恢复失去的东西和创造一个新的常态。

  • 生活智慧的女士。这是为患有多发性硬化的人提供的一个独特的资源,包括来自多发性硬化社区的帖子,以及从各种各样的资源中挑选出来的信息,这些资源已经变成了他们网站上的搜索工具,你可以在那里查找症状和管理技巧。

  • 女士基金会。在微软社区被称为微软焦点,这个非营利组织提供免费服务,解决微软患者及其家人的关键需求,帮助他们尽可能保持最好的生活质量。

  • 美国微软协会。这个全国性的非营利组织也提供免费的项目来改善有MS的人们的生活和爱他们的家庭,提供与训练过的专家在线聊天,MS设备和配件(如冷却背心),教育项目,对等论坛,等等。

满足我们的作家
帕特里克•沙利文

帕特里克·沙利文(Patrick Sullivan)是一名新泽西州的自由撰稿人,为医疗保健提供商、出版物和品牌撰稿。当他不追着两个小孩的时候,帕特里克喜欢练习巴西柔术、练习瑜伽、阅读和拍照(虽然拍得很差)。你可以在sullywrites.com上找到他。