溃疡性结肠炎和寻找支持

通过康斯坦斯Pietrzak,医学博士 卫生专业人员

溃疡性结肠炎(加州大学)一种以结肠粘膜慢性炎症为特征的胃肠道系统自身免疫性疾病对于许多加州大学的人来说,这是一个终生的挑战。UC对个体有不同程度的严重影响。每个UC患者的目标是控制任何突发疾病并保持长期控制。

为了有效地管理加州大学,必须采取多学科的方法,包括不仅仅从护理卫生保健专业人员(胃肠病学家,心理学家,营养学家,营养学家),同时也与支持网络或支持团体合作,作为寻找应对和与UC生活的方法的一种手段。支持团体是一个很好的途径,让你与其他人分享你与加州大学的斗争。那里有很多有用的支持团体。也许你想讨论治疗方案或药物副作用。你们中的一些人可能正在努力平衡照顾自己和照顾他人(孩子、父母或生病的配偶)。存在许多群体,而且它们比你想象的更容易找到。

网站

许多提供加州大学信息的网站都有你所在地区支持团体的链接。提供支持团体信息的主要基金会之一是美国克罗恩和结肠炎基金会(制造商)。

各种医院和学术医疗中心的网页上会有支持团体的信息。你可以搜索你所在地区的学术医疗中心,或者甚至是其他主要的、州外知名的中心,因为有些中心可能有在线支持小组,你可以加入。通常情况下,信息可以在消化疾病中心或消化内科的网页链接中找到。

快速搜索谷歌会引导你通过大量的在线讨论。如果你参与这些讨论,以及与他人进行任何在线活动,我会谨慎行事。

社交媒体

Facebook上有很多UC支持小组。这是一个很好的方式来与其他人分享信息,谁可以了解你的疾病斗争。快速搜索“UC支持小组”将会引导你进入这些页面。一个例子是"我有UC -溃疡性结肠炎支援小组。”

Twitter是一个很好的方式来认识其他人与UC,以及。通过参与由医疗保健专业人员或加州大学组织举办的与加州大学有关的twitter聊天,您可以在与加州大学的对话中遇到其他人,关注他们,继续讨论各种问题或关注的问题,并建立一个支持网络。

再次,请谨慎对待你通过社交媒体获得的信息,以及你与哪些人交谈。

医疗保健专业人员和社会工作者

你的医生或任何医疗保健提供者都应该为他们所属的医院的支持小组提供资源。一些社区医院可能没有针对UC的特定群体,但如上所述,你的供应商应该有附近学术中心附属群体的信息。

家人、朋友和社区

我们能得到的最好的支持就是来自家人和朋友。通过口口相传,和朋友的朋友见面,你可以和UC的其他人联系。社区公告将有各种支持小组和会议时间的信息。一个在线网站可以帮助有相似兴趣或特殊需求的人聚集在一起Meetup.com。你可以通过这个网站找到你所在地区的UC支持小组。

开始你自己的

如果你对上面提到的一些选择感到不舒服,或者你还没有找到一个合适的小组,考虑建立自己的小组。Meetup.com让你很容易开始自己的小组,并自动给你一些公共可见性。它需要两个人(你和另一个人)组成一个团体,通过社交媒体、教堂公告、社区公告等,一个更大的团体可以迅速形成。

支持团体可以通过帮助你的应对技巧,并从理解你的困境的其他人那里提供积极的支持和能量,从而对你的UC管理产生积极的影响。找到合适的支持小组可能需要一些试验和错误,但一旦你找到合适的,你将很快获得你需要的帮助和支持的好处。

满足我们的作家
康斯坦斯Pietrzak,医学博士

医学硕士Constance Pietrzak是芝加哥Advocate医疗集团的胃肠病学家。通过她在健康中心的工作,她努力扩大关于胃食管反流病(GERD)和炎症性肠病(IBD)的知识。在Twitter上关注Constance,了解IBD的及时更新等等。