让我们谈谈多发性硬化症

我们有医生批准的关于病因、症状、治疗方法的独家新闻,以及大量其他事实和提示,可以让多发性硬化症的生活更轻松。

通过帕特里克沙利文 卫生师

你是否刚刚被诊断或担心你可以有多发性硬化症(MS),你可能紧张,困惑,有点害怕。这是一种自然反应,每个人都在健康中大分之躯,慢性疾病患有慢性疾病。但我们 - 他们 - 在这里为你。在这个页面上,您将发现该条件的现实和挑战,也是最好的治疗,有用的生活方式改变,在哪里找到您的MS社区,以及帮助您不仅仅是管理的所有重要信息。我们相信你有很多问题......我们有你需要的答案。阅读。

多发性硬化症

我们的专业面板

我们去了一些国家的顶级女士专家,为您带来最具科技和最新信息。

梅根·贝尔博士。

梅根·贝尔博士。

物理医学与康复学助理教授,临床神经心理学家

约翰霍普金斯医学多发性硬化症中心

巴尔的摩

布鲁斯·科恩,医学博士

布鲁斯·科恩,医学博士

神经内科医学/神经免疫学主任

西北大学范伯格医学院

芝加哥

Neeta Garg医学博士

Neeta Garg医学博士

临床神经病学副教授

迈阿密大学米勒医学院

迈阿密

多发性硬化症
经常问的问题
多发性硬化症致命吗?

不,你本身不会死于MS。研究表明,MS的人是在增加过早死亡的风险如心脏病、糖尿病、感染、肺炎和其他疾病的并发症,所以由医疗团队监控很重要。你也会是。他们会尽一切可能帮助你保持健康。

是MS遗传吗?

多发性硬化症不会代代相传,但这种疾病的易感性可能会代代相传。有家族成员患有多发性硬化症的人患多发性硬化症的风险也会增加,研究人员已经确定了230多个与多发性硬化症风险增加相关的基因。

多发性硬化症主要影响女性吗?

女性比男性更容易有大多数类型的MS。最常见的类型多发性硬化复发 - 缓解型MS的,占比达的MS 85%往往比它的人的情况下,影响女性的两到三倍。男人和女人对初级渐进MS中,非常罕见形式的平等的风险。

有没有治愈ms?

还没有,但在过去的两个半年里,对治愈的进展已经惊人。有MS的人们的生活质量远远高于10年前,科学家们比以往任何时候都更了解MS的原因。

MS到底是什么?

人们很容易认为多发性硬化症是由某种神经紊乱引起的,因为你知道,它会影响你的大脑、脊髓和视神经(也就是中枢神经系统,CNS)。但MS实际上是一种炎症性自身免疫性疾病。你可能知道,当免疫系统错误地攻击身体中的健康组织时,自身免疫性疾病就会发生。在多发性硬化症中,目标是髓磷脂,一种保护中枢神经系统神经细胞的脂肪组织。

最终,这种损伤(一种叫做脱髓鞘的过程)会在你的大脑和脊髓上留下疤痕。正是这些损伤破坏了通常在你神经中快速流动的信息,所以你可以做你想做的所有事情。大脑损伤的存在很像犯罪现场留下的指纹——当医生发现它们时,他们知道MS是可能的嫌疑人。

事实上,这就是为什么MS被称为MS“硬化症”的意思是疤痕。“Multiple”的意思是不止一个。所以,多发性硬化症=多发性硬化症要真正了解多发性硬化症是如何影响细胞的,首先了解一下神经细胞是如何工作的是有帮助的。

神经元图
GetTyimages.

所有的神经细胞也叫神经元,有不同的部分。他们是这样做的:

  • 树突细胞表面接收(像天线一样)来自大脑和感觉器官(如眼睛和耳朵)的电子信息(命令)。

  • 躯体就是细胞体。它在传递神经冲动方面没有发挥积极作用;信号简单地通过它。

  • 轴突是实际传输这些消息的神经光纤。想想载有电流的电线。

  • 轴突终端是轴突纤维的末端。

  • 突触把信息传给下一条神经。

轴突是你们感兴趣的,因为受损的轴突reeeally导致ms的混乱,功能障碍和/或疼痛。我们将为您遗赠Nitty Gritty,但这是您需要知道的:

  • 当轴突通过中枢神经系统发送信息时,它们依赖于髓鞘绝缘。髓磷脂覆盖在神经上,本质上保持这些信号平稳运行。

  • 当米隆斯被剥离时,信号会走一点猛拉。这发生在崩溃之后发生血脑屏障,我们都必须保护我们的大脑免于入侵病原体。虽然研究人员仍然不确定为什么这种崩溃发生在MS的人中,他们确实知道破碎或泄漏的血脑屏障允许某些免疫细胞交叉进入大脑,然后引起炎症。并且炎症不仅使屏障甚至疏松,它也通过剥离髓鞘来破坏神经之间的通信,最终导致你的大脑上的疤痕或硬化 - 或硬化。

底线?所有这些神经的变化会带来一系列的症状,包括眼睛疼痛和视力问题、运动障碍、膀胱和肠道的变化(例如,频繁地紧急小便),以及注意力和记忆力的障碍。每个人都不一样。你患多发性硬化症的经历可能与候诊室里坐在你对面的人有很大的不同。

MS统计,RRMS患者的百分比,诊断为RRMS的女性与男性的人数,诊断为MS的美国人数,大多数人被诊断为MS的年龄,患有衰弱性疲劳的mser的百分比
尼基礼物

在美国大约有100万人患有多发性硬化症,全世界大约有230万人患有。多发性硬化症在女性中的发病率是男性的三倍,这表明性激素如雌激素和睾酮可能在疾病的发展中发挥作用,尽管研究人员仍在研究这一理论。目前还没有治愈的方法,但有很多治疗方法可供选择。虽然多发性硬化症是一种渐进性疾病,但医生和患者仍有很多希望。

一代人以前,对多发性硬化症症状的药物治疗并不存在。患有多发性硬化症的人现在享受着甚至在十年前或二十年前都不知道的生活质量。科学也许还没有所有的答案,但它提出了正确的问题。你的工作就是尽可能健康快乐地生活,直到所有的答案都出现。就像我们一开始说的,我们有你。

多发性硬化的类型

这是关于多发性硬化症的事情,它不仅仅是一件事情!事实上,有四种可能的诊断(其中一种可能是前兆):

  • 临床孤立综合征CIS可以是MS的早期指标。它指的是MS的第一症状可持续至少24小时。但并非所有人都诊断为CIS继续发展MS,并不是每个人都诊断为MS诊断在这个早期阶段。

  • 复发缓和(名RRMS):这是最常见的多发性硬化症。大约75%到85%的多发性硬化症患者最初被诊断为多发性硬化症。RRMS仅仅是指疾病症状在一段时间内突然发作或复发——至少24小时,但长达数周甚至数月——然后消退或缓解,进入缓解期。症状完全消失的缓解期可以持续数年。

  • Secondary-Progressive (spm):SPMS是指MS的阶段,当症状恶化稳步,有或没有缓解期。之前改变疾病的治疗(DMTS)在90年代中期首次推出,它被认为与RRMS所有的人50%会继续发展他们的初步诊断10年后SPMS。虽然长期的数据尚未公布,许多医生相信,今天的用于治疗RRMS将显著推迟其发作。

  • 主进(PPMS):只有10%的多发性硬化症患者出现这种症状,从疾病开始症状就稳步恶化,没有复发或缓解期。

  • Progressive-Relapsing女士(人口、难民和移民事务局):只有5%的多发性硬化症患者会受到PRMS的影响,PRMS是该疾病最罕见的一种形式,以其稳步恶化的症状和急性(严重)复发而闻名,无论是否能康复。

什么原因是ms?

就像许多自身免疫性疾病一样,我们仍然不知道是什么触发了多发性硬化症的发作。我们知道免疫系统会超速运转。我们知道神经细胞会受损。但是根本原因呢?仍在调查中。令人沮丧的是,研究人员确实知道很多关于什么会增加你患这种疾病的风险。

与多发性硬化症相关的一些最重要的危险因素是:

  • 性:女性患RRMS(迄今为止最常见的一种)的几率是男性的两到三倍。研究表明,雌激素和睾酮等性激素之间可能存在联系,它们影响免疫系统和多发性硬化症的发展。雌激素使免疫系统更具反应性,这也许是为什么女性患多发性硬化症的频率更高、形式更多的一个指标。也就是说,男性和女性一样有可能患上PRMS,这是这种疾病中最严重的一种。

  • 年龄:虽然MS可以在任何年龄发生,但有一些峰值:RRM通常在20S和30S中开始。平均而言,SPMS在大约10年之后诊断为RRMS,但治疗的新进步意味着RRM的人数更少实际转化为SPM。大多数具有主要预测MS的人大约比开发复发形式的人大约十年。并且PRMS通常在30岁以上的男性和女性中检测到。

  • 家史:有父母或兄弟姐妹的人更有可能发展这种情况。虽然MS不是一种遗传条件,但它可能具有强大的遗传易感性。根据这一点女士信任已发现超过230个基因增加了发展这种疾病的风险。没有单独导致MS,每个人都会产生不同的这些基因的组合。但由于家庭成员分享许多相同的基因,如果您有MS的家庭成员,您的风险更高。

  • 青少年/年轻成人单核细胞增多症:虽然研究还没有找到两者之间的直接联系Esptein-Barr病毒(EBV),这使得单声道的大多数情况下,和MS在美国,多项研究表明两者之间存在关联,特别是在那些在青少年或青年时期感染过EBV的人当中,这些人的病情往往比年幼的儿童更严重。

  • 吸烟:吸烟是多发性硬化症的已知风险因素,可能部分是因为它会导致全身炎症。

  • 地理:MS是远在温带或寒冷的气候,包括加拿大,北中美,新西兰的部分地区和澳大利亚东南部和欧洲国家更为常见。为什么?研究发现,越远的人从赤道容易活,因为它们暴露于阳光少,比较常见的MS是。

  • 维生素D:低水平的维生素D由于维生素D主要来自阳光,在更温和或更凉爽的气候中,维生素D缺乏可能是发病率更高的罪魁祸首。

多发性硬化症的症状是什么?

这是:MS真的是个体状况。其疾病的每个人都有不同的进展和症状。这是因为MS在不同的人中不同地影响中枢神经系统的不同部分。(比如速度快三次。)

这并不是说没有常见的症状——是有的。但是,多发性硬化症患者出现的具体症状,以及出现的顺序,将取决于多发性硬化症病变的形式。有时,病变的位置与症状并不完全对应!这样很烦人。也就是说,这里有一些常见的线索:

  • 视力问题:被称为视神经炎的眼部问题可能是多发性硬化症的第一个征兆,这可能是因为它们不像疲劳(“不是每个人都累吗?”)或记忆问题(“我们都健忘,对吧?”)那样容易被忽视。当你的视力突然变得模糊或你的眼球开始疼痛时,你不会等待。你去看医生。

  • 认知问题:所有有MS的人中的一半以上都会在思维,集中和记忆中遇到麻烦,如果它发生在你身上,那就可能很痛苦。它也可能是您首先寻求帮助的原因,甚至接受这种疾病的诊断。

  • 疲劳:感觉深深疲惫是MS的标志性症状,而这种疲惫被认为是从人的MS之间的劳动力提早离开的主要原因。我们谈论的不是典型的“我需要一个20分钟的小睡”有点累这里。我们所说的“这曲子强硬到让出床,全天”疲劳,有时一连几天,它的存在于人与MS约80%。与慢性炎症问题需要能量的容载量,有时你的身体就不能跟上。

  • 抑郁症:研究揭示人与MS如何出现临床抑郁症的高利率比一般人群。不过,患有MS谁是郁闷份额率相似的人与其他慢性炎症,如类风湿性关节炎(RA)和炎症性肠病溃疡性结肠炎克罗恩病,这可能表明炎症有助于加剧抑郁症状。

  • 缺点:如果您有MS,您的身体可能会因任何数量的原因而感到弱。对于初学者来说,CNS和你的身体肌肉之间的神经传导受损可能使那些肌肉更有效地工作,让你疲软的感觉。当然,一旦你停止使用规律性的那些肌肉,你的耐力水平会跌倒 - 所以它可能是一个恶性循环。

  • 麻木和刺痛:也许你的一条腿感到“发麻”,或者注意到当一只手(或赤脚)接触某物时,感觉明显比另一只少。多发性硬化症患者身体不同部位的感觉减弱、改变,甚至完全丧失,有时还伴有刺痛感。

  • 行走的问题:麻木并不是唯一会对你的行走能力产生负面影响的事情。许多多发性硬化症患者运动不稳定,行走困难,因为控制胳膊和腿的神经上的髓磷脂受损。不随意肌痉挛(称为痉挛状态)在多发性硬化症患者中也很常见。类似电击的感觉被称为可依的迹象,从颈部开始,向下辐射到躯干和腿部,也会使行走困难。

  • 膀胱和肠道问题:你是否一直都有尿急的感觉?当MS损伤破坏了从大脑到膀胱和肠道的神经信号时,这些症状就会发生——它们可能是毁灭性的,因为你可能会感到羞辱,因为你可能越来越无法控制自己选择在哪里和多长时间内大小便。

  • 性问题:根据一项针对多发性硬化症患者的研究,63%的人报告说,在被诊断出患有这种疾病后,性生活频率降低了。其他研究表明91%的男性和72%的女性被调查的多发性硬化症患者报告了性问题。患有多发性硬化症的男性可能难以实现或维持勃起。患有多发性硬化症的女性可能会感觉阴蒂减少。这些数据令人担忧,我们知道,所以一定要告诉你的医生任何症状,他可以帮助你导航这些变化,你的性生活。

  • 额外的MS症状:

    • 口齿不清,这可能是由认知问题引起的

    • 女士拥抱,亦称束腰扎带.这是各地可能导致呼吸困难,可以从肌肉痉挛,神经损伤,或两者导致躯干胸闷不舒服的感觉。

    • 癫痫发作由大脑的病变引起。这些比较少见 - 仅2%至5%的人以不同的间隔体验它们 - 它们与药物治疗。

    • 呼吸困难这种病不太常见,有时与先前存在的过敏、支气管炎、肺炎或睡眠呼吸暂停等疾病有关。

    • 头晕或眩晕,这是一种旋转的感觉,非常常见。通常用抗运动药物治疗。

    • 疼痛,可能会有灼烧感、刺痛感、刺痛感或挤压感

    • 瘙痒,这是相关的MS神经损伤的异常感觉家族的一部分,包括“销和针”和上述疼痛类型。

MS的前五大标志是视力问题,平衡性问题,慢性疲劳,抑郁,性dysfuntion
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如何诊断多发性硬化症?

不幸的是,多发性硬化症并没有一个单一的、明确的检查方法。相反,医生只有在系统地排除了其他疾病后才会断定你患有多发性硬化症——包括莱姆病艾滋病病毒狼疮脑瘤,脊柱的条件比如,这可能会引起你的症状。只有当所有症状都指向多发性硬化症时,你才会患上所谓的多发性硬化症诊断排除差异诊断

医疗保健团队可能会根据患者是谁以及症状是什么,从一开始就开始怀疑MS。例如,20多岁或30岁的女性,具有视觉问题和疼痛的视神经炎的一个眼睛强度,这通常是MS的第一个症状 - 通常是多发性硬化症的候选者。

然而,由于多发性硬化症的症状是如此广泛,诊断有时会很困难。例如,一个50多岁的男性,如果症状集中在情绪或认知问题上,最初可能会被诊断为中风。

医生使用许多不同的测试和工具来缩小症状的原因。这些可以包括:

  • 体检

  • 病史包括家族史

  • 磁共振成像(MRI)这是一种成像测试,使用强力磁铁和计算机波对你的大脑和脊髓进行详细成像,可能会显示出疤痕的迹象

  • 脊椎穿刺检查流经脊柱的脑脊液,它可能显示出免疫系统攻击自己的迹象——如果你患有多发性硬化症,这种液体将含有更高水平的一种称为免疫球蛋白的蛋白质,这通常表明大脑中的炎症

  • 诱发电位,这是电气测试,看看MS是否影响了神经的途径

  • 血液测试以排除其他可能的情况,比如莱姆病

在这些方法中,核磁共振成像和脊髓穿刺有时能提供最可靠的线索。MS病变是MS的重要标志,可以直接在MRI扫描中显示。如果一个人的整个大脑都有损伤病变的负担- 打开MS诊断更容易。相同的是在脊髓液中存在高水平的免疫球蛋白。

由于需要进行如此多的分步测试,而且还需要排除其他病症,诊断可能需要数周到数月的时间。

多发性硬化症的治疗方法是什么?

尽管治疗在过去的二十年里取得了很大的进展,但目前还没有治愈多发性硬化症的方法。最好的方法是一个综合的方法,你和你的医生团队一起工作,通过药物、预防策略和健康的生活选择的组合来管理和预防疾病暴发。

疾病修饰治疗(儿童)

根据国家多发性硬化症协会的说法,美国食品和药物管理局(FDA)已经批准了二十多种疾病缓解药物(DMTs)来治疗RRMS。在这组药物中,奥克雷珠单抗(ocrelizumab,品牌名ocrevus)已被批准用于治疗RRMS和PPMS,其他一些药物则被批准用于SPMS和CIS。

一些儿童生物制剂这意味着它们是由活细胞创造的。其他dmt是合成的。两者都通过阻断引起炎症和免疫系统反应的连锁反应而起作用。不同的药物在不同的部位破坏炎症级联反应,其效果也各不相同,但其结果是对髓鞘的损害较小,复发的几率也较小。

事实上,这些药物已经在临床试验中被证明可以减少复发的严重程度和频率,减少大脑和脊髓损伤的数量,他们也被证明是最有效的,当人们坚持医生的指示,并按照指示去做。

美国神经科学院(AAN)已创造停止治疗疾病药物的指南-永远不要自己做这个。其中一些DMTs可能会引起严重的副作用。和你的医生谈谈你的感受,这样你就能找到适合你的疾病治疗方法。

疾病改性疗法包括:

  • 注射药物如Avonex(干扰素β 1a)、Betaseron(干扰素β 1b)等

  • 口服药物(每天一次或两次服用),如Aubagio(Teriflunimide),Gilenya(Fingolimod),Zeposia(ozanimod)等

  • 注入药物(每年静脉给药几次),如Lemtrada(阿仑单抗)、Novantrone (mitroxantrone)、Ocrevus (ocralizumab)等

治疗疾病(SPM)更进一步形式的选择较少,因为对CNS的损害更广泛。可以治疗SPM的DMT包括:

  • Mavenclad (cladrabine)

  • 干扰素β 1b

  • 减瘤(米托蒽醌)

  • Mayzent (siponimod)

皮质类固醇

为了治疗复发期间严重的炎症,医生可能会给你大剂量的口服或静脉注射皮质类固醇

从短期来看,皮质类固醇非常有效,因为它们可以抑制你的免疫反应,阻止你的身体攻击自己的组织,导致炎症和脱髓鞘。然而,它们对其他多发性硬化症症状没有长期益处,而且长期服用会产生广泛的副作用,包括高血压(HBP)、骨质流失和高血糖,所有这些都会对你的健康产生负面影响。所以,如果你得到了它们,你可能只会在发作期间接受短时间的皮质类固醇。

你也可能有其他需要药物治疗的MS症状,包括膀胱和肠道功能障碍、疲劳、震颤、痉挛、行走困难、性问题、瘙痒、神经痛、抑郁和/或头晕和眩晕。根据你的具体症状,医生会给你开正确的药物组合。

你的女士团队

这就把我们带到了你的医学团队,因为如果你患有医学,你几乎肯定会接受不止一个专家的治疗,而是由许多人来管理你的身体和情感健康。这个队很可能会由一个神经学家.根据你的具体症状和病程,你可能还会看到:

  • 神经心理学家控制认知和情绪症状

  • 泌尿科医生治疗膀胱功能障碍

  • 物理治疗师管理运动症状

  • 眼科医生治疗视神经炎

  • 社会工作者将病人与资源连接起来

常见的多发性硬化症专家包括神经心理学家,泌尿科医生,眼科医生和物理治疗师
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生活用MS

我们都听说过是多么重要对我们照顾好我们的健康饮食,运动,睡眠质量,寻求强烈的情感支持systems-yet女士更加重要的人,因为研究表明,日常的选择,从你吃多少你移动和睡眠,如何应对压力,实际上会影响多发性硬化症的病情发展。

你能做的第一个,最重要的事情是为了尽最大努力管理你的MS。这意味着通过遵循医生的指示,关注和寻求所有症状,并以其最早的阶段寻求治疗,并签署促进移动,认知功能和社会联系的恢复。

所以,让我们从基本的生活方式开始——以及它们对多发性硬化症患者意味着什么。

饮食和营养

没有专门的MS饮食。但众所周知,某些食物和饮料促进身体中的炎症。如果你有MS,炎症就是你想要避免的所有费用。一个好的基础指南还是跟随宗旨地中海饮食,主要是橄榄油和富含脂肪的鱼(富含抗炎症的omega-3脂肪酸);五颜六色的水果和蔬菜;还有大量的全谷物。同样聪明的是:确保你摄入足够的食物低脂肪乳制品.你每天需要1000到1500毫克的钙来防止骨质流失,这在多发性硬化症患者中很常见。

值得避免(或至少限制)的事情:添加糖,这会加剧炎症;额外的咖啡因(早上一杯或两杯很好,但更多可以加剧膀胱和睡眠问题);和(高水平的钠与耀斑有关)。

锻炼

锻炼对MS管理是必不可少的,主要是因为它,是的,积极的对抗这种疾病的症状事实上,研究表明,它可以保存脑组织和功能,增强力量,改善平衡和协调。它还可以提高生活质量,更多的能量,精神焦点,以及幸福的脑内啡肽的提升,如果你生活在慢性病的情况下,你会受到欢迎。

虽然思想锻炼汗水 - 甚至只是在某些日子里脱掉沙发 - 可能会感到像一个不可逾越的任务,所以,你尝试非常重要。已经说过,MS的每个人都不同,所以在开始任何运动计划之前和你的医生说话,当你准备好时,考虑与经常与MS患者一起工作的培训师或物理治疗师开始。

认识

我们真正的意思是锻炼你的.对ms患者来说,认知能力下降可能是一个大问题——65%的ms患者报告称,他们在集中注意力、处理信息和记忆方面存在困难——但有一些方法可以帮助他们克服这种问题。这是因为人类的大脑不是静态的。它使用所谓的“我们”认知储备每个人都有这样的备份系统,不仅仅是有ms的人——去建立新的联系,去改变和适应。然而,这种储备并不是无限的——它只能做这么多。所以帮助你的大脑健康可以通过做以下任何一件事:

  • 阅读更多:阅读刺激大脑的许多部分——这对你有好处!

  • 陷入沉思:做拼图,玩记忆游戏,学习一门新语言,甚至在头脑中平衡支票簿都有助于对抗认知能力下降。即使是从事一些有趣的爱好,比如画画或写日记。

  • 社会:加入书俱乐部(阅读!)。和朋友一起锻炼身体。参加教会收集或支持与您的特定利益发言的原因或基础。当我们是社交时,我们正在以许多不同的方式从事大脑,包括负责注意,语言理解和工作记忆的零件。

睡觉

如果你患有多发性硬化症,睡眠是必不可少的——可能对你来说比大多数人都重要,原因有很多。因为你的情况要获得高质量的、持续的睡眠可能比较困难。失眠、痉挛、压力、神经疼痛和抑郁等问题都可能导致你没有足够的睡眠——即使睡眠正是你最需要的,以对抗疾病爆发(有时是疾病以外的)带来的严重疲劳。

其他需要记住的事情

  • 监测心血管健康.心脏病通常与多发性硬化症同时发生。记住,引起你症状的炎症会影响你身体的每个细胞,包括你的心脏。这就是为什么锻炼如此重要的另一个原因。所以和你的医生一起密切关注你的心脏健康。

  • 管理压力。压力肯定没有帮助你的MS症状。事实上,它甚至可以造成额外的症状。尝试与治疗师交谈,练习谨慎,锻炼或加入支持小组,以保持压力在海湾。

  • 以性爱当回事。不要忽视你的性生活,即使你的多发性硬化症症状让它变得有点棘手。有一些治疗方法可以确保你仍然可以拥有正常的性生活——和你的医生谈谈,了解更多信息。

  • 保持你的怀孕计划(如果有的话!)。没有证据表明多发性硬化症会损害生育能力,所以如果你不想在这个时候组建家庭,你需要采取所有其他人会采取的预防措施。然而,如果你已经准备好怀孕了,那么在开始之前,你需要考虑一些事情,比如你可能正在服用的任何疾病治疗药物。目前没有一种药物被FDA批准在怀孕期间安全使用,FDA也建议你在怀孕前停止使用。如果你想组建家庭,一定要和你的医生谈谈,寻求指导。

我在哪里可以找到我的微软社区?

多发性硬化症患者有时会感到孤立,因为他们的症状可以让他们退出游戏,绊倒他们,或者乞求他们回到床上。尽量不要让多发性硬化症限制你的生活,或者将你与你喜欢的人、场所和活动隔绝开来。为了寻找灵感,我们整理了一份社交清单,帮助你保持联系,(大大)减少孤独:

最受关注的微软instagram用户/博主

  • 兰迪·帕特里克,@must_stop_msFacebook上的MustStopms.

    遵循,因为:这是你每周的社交圆桌会议,讨论所有ms的事情,包括你通常不会谈论的个人事情,但Randy和#ChatMS平台(每周在Facebook和Twitter上找到)的一些事情,会把它激发出来。

  • 亚伦·博斯特,医学博士,多发性硬化症YouTube

    遵循,因为:他不仅是一个备受尊敬的MS神经科医生,而且他讨论了患者水平的MS - 如此,您实际上可以理解他的说法。他对分享我的洞察力的热情伴随着既有信息性和娱乐。

  • 塞尔玛布莱尔,@selmablair

    遵循,因为:如果你还不知道她,你需要。塞尔玛不仅仅是一个名字,因为她是一个着名的女演员,看起来像“残酷的意图”和“合法金发女郎”一样,她也越来越变得最真实,加工,直言不讳的女士。她是否让她的孩子剪掉她的头发(她因女士而开始脱落),或摇摆最酷的拐杖,她毫无疑问会激励你,让你感觉更强壮,只是通过滚动她的饲料。

  • 特雷弗•Wicken@themsgymHONSGYM.com.

    遵循,因为:不是你的平均运动 - 这些都是专门定制的训练(包括视频),教人们如何使用神经肌肉运动和心态来帮助他们改变他们的生活。您不仅可以获得Trevor的MS友好汗水会议的特权,但您可以像你一样加入一个人的社区,试图努力工作他们的大脑。

  • 戴夫•本科福德刚@activemsers

    遵循,因为:这是完美的混合生活(和我们做平均值生活他分享了关于饮食和锻炼的证据支持研究,以及他如何将这些建议应用到自己的生活中,并带有一些自然的灵感,告诉你为什么你也应该这样做。

  • Ardra谢泼德,@ms_trippingonair.

    遵循,因为:她的座右铭是“在没有破坏漂亮的情况下穿着生活” - 如果这不是追随她的原因,也许是她的幽默感(以及她如何弹出移动设备)会吸引你。

热门MS播客

  • FUMS现在.由凯西·里根·杨主持,她结合了幽默和态度告诉“怪物”离开,同时提供了与疾病更好地生活的实用信息和建议。

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  • 克服女士.这不仅仅是药物和治疗为多发性硬化症患者提供了过上“正常”生活的机会,这还与你的生活方式有关。所以杰夫·阿利克斯请来了科学家健康和营养专家来帮助你改变你的生活方式,有机会在多发性硬化症患者中过上最好的生活。

  • 山姆和约翰的《需要了解.由两位朋友——约翰·普拉特和萨曼莎·维拉——主持,他们一起在微软的世界里航行,然后与世界其他地方分享他们的经验。他们会深入到微软社区所渴望但却没有机会谈论的古怪话题中。

MS组织和非营利组织

  • 美国国家多发性硬化症协会.他们的愿景是什么?的世界免费MS的。虽然它们有助于提高人们工作,争取这一点,他们提供受MS还能够恢复丢失的记忆,并创建一个新的正常所需的资源的人。

  • 生活智慧的女士.这是一个独特的资源,适用于MS的人,其中包括来自MS社区的帖子,以及从各种资源中剔除的信息,这些资源将转变为他们网站上的搜索工具,您可以在那里查找症状和管理技巧。

  • 女士基金会.在MS社会MS众知,这个非营利性的规定,解决人民的迫切需要与MS和他们的家人,帮助他们维持生活成为可能的最优质的免费服务。

  • 美国微软协会.这个国家的非盈利组织还提供免费的项目来改善多发性硬化症患者和爱他们的家庭的生活,提供与训练有素的专家在线聊天、多发性硬化症设备和配件(如冷却背心)、教育项目、对等论坛等。

满足我们的作家
帕特里克沙利文

帕特里克·沙利文是一家总部位于新泽西的自由内容的作家和撰稿人为医疗保健机构,出版物和品牌。当他没有他的两个年幼的孩子追逐,帕特里克喜欢练巴西柔术,练瑜伽,阅读和拍照(很差)。您可以在sullywrites.com找到他。