和你的医生谈谈多发性硬化症

与你的医生分享你的多发性硬化症症状的细节可以让你得到最好的治疗。

当你的生活对于多发性硬化症,你的情况可能会随着时间的推移而改变,所以你的治疗需求也可能会改变。

但由于多发性硬化的症状每天都有波动,而且每次去诊所看病,跟踪疾病的进展或减缓是很复杂的。对你和你的医生来说,了解你对当前治疗计划的反应情况的最好方法是定期去诊所探望对方。

你的医生可能会希望在你确诊后的一到两年每三到六个月见你一次。在那之后,你很可能每六个月或一年去看一次医生。一定要遵守推荐的预约时间表,如果你有任何新的症状、药物副作用或其他问题,在两次就诊之间检查一下。随着时间的推移,监测你的健康状况,进行必要的检查,并根据需要调整你的治疗方法,这些都可以使你与多发性硬化症的生活有所不同。

那是什么测试?

为了测量多发性硬化进展和你对治疗的反应,你的医生可能会给你做以下一些测试:

  • 磁共振成像:这项技术可以生成你身体的非常详细的图像。通过大脑和脊髓的核磁共振成像,医生可以发现多发性硬化症的特征病变,以及其他变化。

  • 神经系统检查:医生会检查你的反应能力、协调性、步态(走路的方式)和平衡能力。

  • 愿景:多发性硬化症患者出现视力模糊或复视的情况并不罕见,所以医生会检查是否有视神经损伤。

  • 其他的感觉:有些人有MS丢失的部分或全部品尝或嗅到的能力,培养听力烦恼,或者他们感到痛苦和其他感受的能力存在问题。由于这些问题可以表明疾病的进展,因此您的医生有时会测试这些感官。

  • 认知功能:多发性硬化会影响大脑的工作方式,所以你可能会做一些测试来评估语音处理、工作记忆、推理和计划、视觉感知和语言。

你的梦想团队

以下是一些你可能正在与之合作的专家:

  • 神经学家:一个专注于大脑和神经状况的医生;理想情况下,你会看到一位专攻多发性硬化症的医生。

  • 社会工作者:帮助工作、残疾和其他服务

  • 心理学家或顾问:帮助处理与多发性硬化相关的情绪问题和个人挑战

  • 神经心理学家:处理心理上的担忧,由于神经变化引起的MS

  • 营养师:推荐最佳的饮食选择

  • 物理和职业治疗师:帮助你保持日常生活和工作所需的技能。

好好利用你的办公室

  1. 见微软专家如果你能。请向国家MS协会查询或者是多发性硬化症中心联盟(登陆mscare.org,点击连接下的多发性硬化症中心目录)去找一个。

  2. 跟踪更改在你的健康(积极的和消极的)。使用日志或应用程序,定期记录约会期间发生的任何新事情。这使得在出现问题时更容易识别问题。带着你的笔记去所有的医疗预约。

  3. 请注意新的或改变的症状可能表明您的多发性硬化正在进展,包括视力问题、眩晕、肢体无力或麻木、平衡或协调能力差、跌倒、行走或说话困难、记忆丧失、疲劳和膀胱或肠道问题。

  4. 不要等到如果你觉得你的病发作了。打电话给你的神经学家。有时阻止症状的最好方法是立即治疗。其他时候,你可能只需要坚持下去。你和你的医生可以决定最适合你的治疗方法。